Otwarli świat dla osób z autyzmem

Gdy u ich, wówczas 5-letniego, synka Maćka zdiagnozowano autyzm, Bożena i Ryszard Frycowie nie poddali się. Założyli fundację, której celem jest bezinteresowna i wielokierunkowa pomoc osobom z autyzmem. Stworzona przez nich Fundacja MADA obchodzi właśnie jubileusz dwudziestolecia istnienia.

Zrobię wszystko dla dziecka

- 20 lat temu nie było diagnostyki, nie wiedziałam też, jakie są symptomy autyzmu. Zaczęło mnie niepokoić, że w wieku 4 lat Maciek nie mówił. Pediatra uspokajał, że chłopcy tak mają. Ja jednak widziałam, że coś jest nie tak, na przykład Maciek nie reagował na swoje imię. Trafiliśmy na badanie słuchu, a potem w Krakowie usłyszałam diagnozę: autyzm. Nie wiedziałam nawet, co to jest. Dziecko z pozoru jest pięknym dzieckiem, sprawnym fizycznie, ale nie nawiązuje kontaktu, ma schematyczne zabawy, schematyczne menu. Zobaczyłam tam 14-15 letnich autystyków i wpadałam w panikę. Nie wiedziałam, że to tak poważne schorzenie. Postanowiłam, że zrobię wszystko, żeby mojemu dziecku pomóc – wspomina Bożena Fryc. Własne doświadczenia były motorem do działania.

Najlepsza wersja siebie

- Autyzm jest całościowym zaburzeniem neurorozwojowym. Oznacza to, że u dotkniętych nim osób obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania w wielu obszarach rozwoju. Zaburzenia te powodują trudności w postrzeganiu świata, uczeniu i porozumiewaniu się oraz w kontaktach społecznych. Jednocześnie przy właściwym wsparciu osoba z autyzmem ma szansę stać się „najlepszą wersją siebie”, co procentuje jej większą samodzielnością w życiu dorosłym - a w konsekwencji „lepszym życiem” – tłumaczy Bożena Fryc. Osoby z autyzmem m.in. izolują się od otoczenia, są niezdolne do kontaktów społecznych, co czasem prowadzi do ich agresji, mają zaburzenia mowy, ale też łatwość mechanicznego zapamiętywania.

- Ostatnie dane epidemiologiczne z 2014 r. pokazują, iż w Polsce żyje obecnie 60 tys. osób z diagnozą autyzmu – dwukrotnie więcej niż według danych z 2000 r. Autyzm stanowi zatem zjawisko o narastającej skali występowania, któremu trudno jest nam zapobiec z uwagi na jego wieloprzyczynowość. Możemy natomiast skutecznie przeciwdziałać jego negatywnym skutkom, rozwijając potencjały osób nim dotkniętych i dbając o ich harmonijny rozwój, który będzie procentował ich większą samodzielnością i radością z chwili, jaką jest życie – tłumaczy Bożena Fryc. Taki też cel postawiła sobie fundacja MADA.

Zaakceptować ich świat

Jeszcze przed oficjalną rejestracją fundacji, w 1995 r. udało się stworzyć oddział dla dzieci z autyzmem w Miejskim Przedszkolu nr 10 w Nowym Sączu. Później utworzone zostały pierwsze w regionie klasy specjalne dla uczniów z autyzmem, a także klasy integracyjnej w Szkole Podstawowej nr 6 w Nowym Sączu. W kolejnych latach powstały również klasy na poziomie gimnazjalnym przy Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Nowym Sączu. Wsparcie fundacji pozwoliło na odpowiednie dostosowanie i wyposażenie klas oraz zabezpieczenie niezbędnych pomocy edukacyjno-terapeutycznych. Z czasem, przy wsparciu MADY, w Szkole Podstawowej nr 6 w Nowym Sączu obok klas dla uczniów z autyzmem, uruchomiono zajęcia świetlicowe, które zapewniały dodatkową pomoc zarówno dla samych podopiecznych, jak i ich rodzin. Kolejnym ważnym krokiem w było utworzenie w 2012 roku w Zespole Szkół w Chełmcu klas specjalnych dla uczniów z autyzmem.

- To było potrzebne, żeby ten nasz świat był otwarty dla osób z autyzmem, ale też odwrotnie, żebyśmy my potrafili akceptować osoby z autyzmem – mówi Jadwiga Krzeszowiak – dyrektor Fundacji MADA.

Doświadczenie całej rodziny

W marcu 1996 r. został uruchomiony punkt konsultacyjno-diagnostyczno-terapeutyczny dla osób z autyzmem i dzieci z zaburzeniami rozwoju oraz ich rodzin. W ciągu 20 lat z bezpłatnej pomocy punktu skorzystało ponad 700 rodzin z regionu sądeckiego.

- Punkt konsultacyjny ma ogromne znaczenie. To bardzo ważne, żeby w tym zakłopotaniu, że coś się niedobrego dzieje z dzieckiem, móc się skonsultować. To pierwszy krok, z którym trzeba się zmierzyć – zauważa Jan Reszkiewicz - kierownik Warsztatów Terapii Zajęciowej przy Fundacji MADA.

- Autyzm trudno jest zrozumieć, ale jeszcze trudniej żyć z autyzmem, który staje się także doświadczeniem całej rodziny – mówi Bożena Fryc, która problem zna z własnej praktyki. Niejednokrotnie czuła bezsilność wobec choroby własnego dziecka. Dlatego MADA postawiła także na pomoc rodzicom, ich szkolenia, tworzenie grup wsparcia, czy też wpieranie finansowe. Fundacja duży nacisk kładzie też na prowadzenie zajęć z hipoterapii, dogoterapii, zajęć na basenie, na ściance wspinaczkowej, a także wycieczek i wyjazdów rekreacyjnych.

Uczą się żyć

- Autyzm jest chorobą nieuleczalną. Osobą z autyzmem zostaje się do końca życia. Można jednak taką osobę nauczyć żyć – wyjaśnia Jadwiga Krzeszowiak. Dlatego dla fundacji bardzo ważny był rok 2006, gdy w budynku Szkoły Podstawowej nr 6 w Nowym Sączu udało się utworzyć Warsztaty Terapii Zajęciowej dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Obecnie z warsztatów korzysta 30 uczestników, a zajęcia prowadzone są w sześciu pracowniach tematycznych: komputerowej, gospodarstwa domowego, technicznej, plastycznej oraz krawieckiej i ostatnio utworzonej – zamiejscowej - ogrodniczej.

Rehabilitacja społeczna i zawodowa uczestników WTZ uzupełniana jest dodatkowo o rehabilitację ruchową. Efekty widać na licznych zawodach i turniejach sportowych, konkursach plastycznych czy przeglądach artystycznych i imprezach integracyjnych.

- Dużą wartością jest już przychodzenie i uczestniczenie w zajęciach. Można zauważyć jak ta edukacja owocuje, choć może nie jest to dostrzegalne od razu. Na przykład widzimy na warsztatach, że nasz podopieczny potrafi się podpisać, choćby na zasadzie odwzorowania, więc percepcja wzrokowa zadziałała – mówi Jan Reszkiewicz.

Wioska życia dla dorosłych z autyzmem

Po zabezpieczeniu edukacji dzieciom z autyzmem, okazuje się, że największą luką jest zabezpieczenie rehabilitacji dorosłym autystykom.

Dlatego MADA stawia teraz na projekt Wioska Życia. Ma to być ośrodek pobytu stałego dla dorosłych z autyzmem, którego formułę można zawrzeć w trzech słowach: dom, rehabilitacja i praca.

- Jest to rozwiązanie zaczerpnięte z dobrych doświadczeń w funkcjonowaniu podobnych ośrodków w Stanach Zjednoczony i krajach Europy Zachodniej, gdzie standardy pomocy dostosowane są do uwarunkowań wynikających z autyzmu i stanowią wyspecjalizowane jednostki zabezpieczenia społecznego – wyjaśnia prezes fundacji. - Ten projekt towarzyszy nam ze względu na potrzebę zabezpieczenia codzienności dorosłych z autyzmem, bo ich rodziców w pewnym momencie zabraknie. 30, 40-letni autystycy nadal wymagają codziennej rehabilitacji. Dom ma zabezpieczać ich codzienne potrzeby – dodaje Krzeszowiak.

Tak to szło przez 20 lat

- Nie przewidywałam, że fundacja będzie istnieć 20 lat, ale oczywiście zakładałam długofalową działalność. Mój Maciek potrzebował wsparcia, musiałam więc wyjść z tym na zewnątrz. Potrzebne było odpowiednie przedszkole, klasy specjalne, klasy gimnazjalne, warsztaty terapii zajęciowej. I tak szło. Teraz ważne jest, by zapewnić mu godną starość w miejscu, gdzie będzie czuł się spełniony, bezpieczny i potrzebny – mówi Bożena Fryc.

W czwartek 21 kwietnia w sali obrad Urzędu Miasta Nowego Sącza odbyły się uroczystości jubileuszowe. To okazja do podsumowania 20 lat działalności fundacji oraz uhonorowania osób szczególnie zaangażowanych w jej działalność. Data nie jest przypadkowa, trwa Miesiąc Wiedzy nt. Autyzmu, obchody jubileuszowe będą się więc wpisywać w tę ogólnopolską akcję.

Czytaj także w Dobrym Tygodniku Sądeckim: https://issuu.com/dobrytygodnik/docs/16_2016

(MOMA)

Wykorzystano fragmenty wypowiedzi dla Regionalnej Telewizji Kablowej

Zdjęcia http://www.mada.org.pl/