Opiekun osoby z chorobą Alzheimera – cień człowieka

Życie opiekuna osoby z chorobą Alzheimera schodzi często na dalszy plan. W pojedynkę, bez wytchnienia i zrozumienia świata chorego trudno to udźwignąć. Co zrobić, by się nie wypalić? Czy można zobaczyć świat oczami podopiecznego? Są na to sposoby, o których opowiada Karolina Jurga, neuropsycholożka wpierająca osoby z demencją oraz te, które im towarzyszą w chorobie.

- Opiekun osoby z chorobą Alzheimera często zmienia się w cień człowieka. Dlaczego tak się dzieje? 

W pojedynkę jest szalenie trudno opiekować się chorą osobą. Taka opieka może prowadzić do wyczerpania emocjonalnego, obciążenia fizycznego. Warto jednak uświadomić sobie, że nie zawsze musi tak być. Jeśli już na początku choroby tak ułożymy opiekę, by kilka osób w niej uczestniczyło, to zdecydowanie będzie łatwiej. Możemy wypisać sobie osoby, które znamy – i wcale nie muszą to być krewni, ale też przyjaciele, znajomi. Jeśli zrobimy to bez emocji, „na chłodno”, nie w ten sposób, że „Kazio to się nie nadaje”, a z „tą kuzynką nie mam kontaktu”, to może okazać się, że ta nasza opieka nie będzie musiała być opieką 24/7. Niejednokrotnie to, że podejmujemy się takiego heroicznego zadania, wynika z naszego przekonania, że nikt inny tego lepiej nie zrobi. Tylko my damy radę. Zrobimy po swojemu, bo jak ktoś wejdzie do domu, to wprowadzi swoje zasady, bałagan.

- Czyli sami na siebie zastawiamy pułapkę, że damy radę, a potem w nią wpadamy?

Jacek Sutryk (prezydent Wrocławia) zatrzymany przez CBA w związku ze sprawą Collegium Humanum Limanowa ubiera się w Catwalk Multi Concept

Trochę tak. Dlatego tak ważne jest na samym początku zakodować sobie, że w pojedynkę nie dam rady. Nie dlatego, że ze mną coś nie tak i nie jestem zaradną osobą, tylko dlatego, że to prawie niemożliwe, bo mam ograniczone siły. I nie jest wcale moja powinnością, bo „do grobowej deski, w zdrowiu i chorobie” albo „ta osoba mnie wychowała, poświęciła się”. Musimy sobie uświadomić, że nie chodzi tutaj, by być bohaterem, ale trzeba pomyśleć też o sobie.

- Jakie emocje może przeżywać opiekun? 

Miłość, troskę, współczucie, bezradność, radość, bo niekiedy sytuacje w chorobie, które się przydarzają, są bardzo zabawne, i tego nie ma co ukrywać. Można dać sobie upust takiej radości – może nie przy bliskim, bo może poczuć się zrozumiale urażony, ale wyjść do innego pokoju i pośmiać się. To też redukuje napięcie, jest jak wentyl. Z drugiej strony jednak może pojawić się wstręt, obrzydzenie, nienawiść, frustracja, złość na siebie lub bliskiego, na otoczenie, Boga.

- Bardzo silne emocje. Jak sobie z nimi radzić?

To może banalnie zabrzmi, ale najważniejsze to zaakceptować, że takie uczucia mogą się pojawić i to nic złego. Nie powinniśmy bać się takich uczuć i tego, że jeśli czujemy np. wstręt do rodzica, to nie oznacza, że coś ze mną nie tak i jestem najgorszym dzieckiem na świecie. Trzeba przyjąć, że tak może być. Że ta sytuacja może mnie obrzydzać. To nie oznacza, że nie kocham. Wstręt to naturalna emocja. 

- Skoro to naturalne, to dlaczego się tego wstydzimy?

Często wynika to z wychowania, bo uczono nas, że „nie wolno tak myśleć”, za to wiele rzeczy „powinno się”. Tkwimy nadal w normach społecznych i powinnościach. Jesteśmy przekonani, że odczuwanie niechęci do rodzica jest nieludzkie. I to wszystko sprawia, że opiekun może czuć się okropnym człowiekiem, skoro tak odczuwa. To prowadzi do wyczerpania psychicznego. A my przecież chcemy być tak bardzo idealni. To ludzi wypala. Czują się przez to winni.

- Jednym słowem może warto uzmysłowić sobie, przytaczając tytuł pani książki, że „idealny opiekun nie istnieje”? 

Zanim przyjdzie choroba, z bliskimi różnie się układa. Raz lepiej, raz gorzej. Jest zwyczajnie. I wtedy zakładamy, że jeżeli będzie taka konieczność, to będziemy w chorobie blisko, jeśli zajdzie taka potrzeba: zrobię ulubioną zupkę, wycisnę sok, będę pielęgnować, pójdę na spacer. Ale gdy przychodzi nieuleczalna i postępująca choroba, to wystarcza nam sił tylko na jakiś czas. Potem następuje zderzenie z tym wcześniejszym wyobrażeniem, i wychodzi, że nie jesteśmy wystarczająco dobrzy. Nie dorastamy do tej wizji, którą mieliśmy. Dlatego czujemy się złym dzieckiem, żoną, mężem. Myślimy, że jesteśmy nie dość dobrzy. 

- Tylko jak sobie z tym poczuciem radzić? Jak układać to wszystko w głowie?

Dobrze jest działać na poziomie faktu. Wypisać sobie wszystko, co robi się dla swojego bliskiego. Wtedy dopiero zauważa się, jak wiele tych rzeczy jest. Tym bardziej, że w głowie siedzi przekonanie, że wciąż robię za mało. Zobaczenie spisanej listy może uświadomić, że jednak jest inaczej. Polecam także afirmacje. Przyklejanie karteczek z wzmacniającymi myślami. Nawet na lustrze w łazience. „Jestem wystarczająco dobrą córką”, „robię wystarczająco dużo”. Mogą nas przytrzymać, gdy atakują nas ściągające w dół myśli. Rozwiązaniem jest też psychoterapia.

- Ale czy takie podbudowywanie się tym, ile rzeczy robimy, wystarcza na długo? I czy w ogóle wystarcza, bo przecież tym nie wymażemy różnych skrajnych uczuć, emocji, które nam towarzyszą w czasie tej podróży u boku chorego?

Musimy przede wszystkim pogodzić się ze sobą i sytuacją, w której się znaleźliśmy. Chodzi o to, by mieć w głowie i sercu to, że „może zdarzyć się tak, że nie będziemy dobrze myśleć o chorej osobie”. Warto też zdać sobie sprawę, że przyczyną naszych impulsywnych lub nieadekwatnych reakcji jest lęk, że sobie nie poradzimy, że nie wiemy, jak coś zrobić. Codzienny emocjonalny rollercoaster doprowadza do skrajności. Na przykład osoba, którą się opiekujemy, po raz kolejny coś przestawia i prosimy, tłumaczymy, aż w końcu wybuchamy, a potem zalewają nas wyrzuty sumienia, bo przecież nasz bliski choruje i nie robi nam na złość. Chcę mu moją reakcję zadośćuczynić, czyli wspinam się znów na wyżyny i okazuję dobre emocje, ale przychodzi kolejna sytuacja i znowu nie wytrzymuję. 

- Taka emocjonalna huśtawka. Raz góra, raz dół…

Tak. Pojawia się też często myśl, że nie potrafię okazywać dobrych uczuć, emocji. A co jest źródłem takiego przekonania? Bardzo często wyczerpanie. Sposobem na to, by odegnać te niedobre myśli i uczucia, które przychodzą, jest sen. Trzeba się wyspać i dopiero następnego dnia zobaczyć, czy te myśli jeszcze są. To jest być może banalne, ale sprawdza się. Opiekunowie nie mogą zapominać o sobie i swoich potrzebach. Opieka nie polega na tym, że trzeba się w całości poświęcić drugiemu człowiekowi. Trzeba samemu o siebie zadbać. Pójść na spacer, kawę. To służy naszej relacji i opiece. Opiekunom powinno przyświecać hasło, które często im powtarzam: "zadbam o siebie dla ciebie", czyli jeśli oni sami zadbają o siebie, to przez to zadbają o chorego bliskiego, i to jest paradoks. Poza tym warto prosić o pomoc. Mówić, czego się potrzebuje. Konkretnie. 

- Często zakładamy, że inni muszą się domyślić, bo przecież widzą, w jakiej sytuacji jesteśmy. A jeśli tego nie robią, to przecież prosić nie będziemy…

W ten sposób to nie działa. Trzeba wymienić dokładnie, czego się potrzebuje. Podać nawet konkretną datę, godzinę, gdy ktoś może mnie wyręczyć choć na chwilę. Czasem naprawdę wystarczy pół godziny dziennie, dwie godziny w tygodniu. Ale wtedy poświęcić trzeba ten czas tylko sobie. Nie na zakupy, załatwianie spraw.

- A czy osoba z chorobą Alzheimera jest w stanie powiedzieć nam, czego od nas potrzebuje?

W początkowym stadium choroby jak najbardziej. Swoje potrzeby może komunikować i powiedzieć: chciałabym pojechać do sklepu samochodem. Wiemy, że tego ze względu na chorobę sama nie może zrobić. I na tym tle zaczynają się konflikty, bo opiekun zaczyna tłumaczyć, zabraniać: nie możesz, masz zaburzenia pamięci. Nie tędy droga. Osoba chora nie ma świadomości tego, że nie może funkcjonować jak dawniej. Trzeba powiedzieć raczej: wiesz co, chętnie poćwiczę jazdę samochodem, dawno nie jeździłam – ja ciebie zawiozę. Albo po prostu trzeba sprawić, by samochód nie mógł jeździć, oddać go do mechanika. Nie można tłumaczyć bliskiemu, że jest chory, bo on tego nie czuje i nie przyjmie. Będzie mówił w takiej sytuacji, że chcemy mu samochód zabrać. Będzie zaprzeczał – bo tak przebiega ta choroba.

- Warto wejść w jego buty i pani to opiekunom umożliwiła. Jest pani autorką i twórczynią eksperymentu "Zrozumieć chorobę Alzheimera". Opiekun zakłada okulary, przez które widzi lunetowo, na głowie ma słuchawki z irytującym i głośnym dźwiękiem, w rękawiczkach ziarnka kaszy gryczanej, a w butach – ryżu. Ziarna uwierają, ruchy stają się niezgrabne, a kontakt z otoczeniem ograniczony. Człowiek proszony jest o wykonywanie prostych czynności: znalezienie czerwonego szalika w pokoju, włożenie tabletek do przedziałek, wpisanie słowa do krzyżówki…

To mocne doświadczenie. Opiekunowie są mocno poruszeni i doświadczają pewnej ulgi, bo zaczynają rozumieć, dlaczego osoba, którą się opiekują, zachowuje się i reaguje tak a nie inaczej. Zdają sobie sprawę, że nie da się wytłumaczyć choremu – i nie ma tak naprawdę sensu tego robić – bo chorujący mózg i tak nie przyjmie tego, co mówimy. Dzięki temu opiekunowie trochę ściągają z siebie ciężar tego ciągłego wyjaśniania choremu. 

- Są pewne zasady komunikacji z osobą z chorobą Alzheimera, o których warto wiedzieć. Jak mówić, jak się zachowywać w takim kontakcie?

Po pierwsze powinniśmy stawać naprzeciwko takiej osoby, mieć twarz na wysokości jej wzroku. Nie krzyczeć do niej z drugiego pokoju. Mówić spokojnym, radiowym, pooowoooolnym głosem. Takie tempo mówienia i głęboki ton nie tylko uspokajają osoby chore, ale również wpływają na nas samych. Uspokajają nas i nasze myśli. Można to ćwiczyć, mówiąc jedno słowo, potem brać wdech i wydech, drugie słowo – wdech, wydech. 

Dlaczego? W demencji dochodzi do zmian w mózgu i ujmując to w bardzo uproszczony sposób, informacje nie przechodzą dalej lub poszukują nowych neuronalnych dróg dotarcia, jeśli zerwane są te stare. Ten bieg informacji dłużej trwa. Przekonałam się o tym na własnej skórze i to nauczyło mnie pokory. Kiedyś szłam korytarzem w domu opieki i powiedziałam starszemu panu z demencją "dzień dobry". Odpowiedziała cisza. Uścisnęłam mu więc rękę i poszłam dalej. I dopiero po dłuższej chwili usłyszałam dobiegający z korytarza głos odpowiadający mi „dzień dobry”. Ten człowiek naprawdę potrzebował 20 sekund, których mu nie dałam, by się ze mną przywitać.

- Jak pomóc osobie z chorobą Alzheimera?

Warto uświadomić sobie pewne mechanizmy. Gdy przychodzi demencja, mechanizmy obronne zaczynają się wyłączać i wchodzą pierwotne, instynktowne reakcje, jak u dziecka. Na przykład w obliczu zagrożenia uruchamia się złość i krzyk. 

Jeśli dziecku damy kromkę pokrojoną w paski, a nie trójkąty, tak jak chciało, może wybuchnąć. Dorosły już inaczej reaguje, bo wytworzył mechanizmy obronne, np. racjonalizację. Dziecko ich nie ma, podobnie jak człowiek z demencją – stąd podobne reakcje. Nagle zaczyna się złościć. Najpewniej nie dlatego, że coś źle zrobiliśmy, ale dlatego, że coś się mogło wokół chorego wydarzyć, pojawić, co mylnie zinterpretował i czego się przestraszył. Musimy zawsze zeskanować otoczenie. 

Pamiętam panią, której córka kupiła poduszkę z kotkiem, i od tego czasu jej mama w ogóle nie chciała przebywać w pokoju. Bała się. Wystąpiły zaburzenia zachowania. Zaczęłyśmy zastanawiać się z córką, co się wydarzyło. Z perspektywy córki nic się nie zmieniło, z mamy – bardzo wiele. Doszłyśmy w końcu do tego, że to poduszka wywoływała jej lęk. Schowanie poduszki wycofało zaburzenia zachowania.

- Jak jeszcze możemy pomóc?

Wchodzić w świat tej osoby, czyli starać się widzieć jej oczyma. To jest trudne, ale możliwe do nauczenia. Jeśli taka osoba mówi nam o biegających po pokoju psach, to nie zaprzeczajmy, nie tłumaczmy, ale otwórzmy drzwi i pogońmy psiaki, a po tym powiedzmy, że już sobie pobiegły. Stwarzajmy w ten sposób poczucie bezpieczeństwa. Podobnie reagujmy, gdy bliski mówi, że ktoś jest w pokoju. Uspokójmy, że wiemy o tym, powiedzmy: „spokojnie, już sobie poszli. Musieli coś załatwić i już wyszli. Jesteśmy bezpieczni”. Nie idźmy w zaparte, że nikogo nie ma. 

Chory żyje w świecie "tu i teraz". Nie pamięta tego, co się wydarzyło. Nie starajmy się go przywoływać do naszej rzeczywistości. Pogódźmy się z tym, że funkcje, które zostały zaburzone, już nie wrócą. To trudne, ale przyjdzie moment, kiedy będziemy musieli, człowieka, którego poznaliśmy, pożegnać pomimo tego, że on nadal będzie obok nas ciałem. Tutaj mamy do czynienia z "niejednoznaczną stratą". Ten człowiek jest, ale tak jakby go nie było. To taka ciągła żałoba za osobą, której już nie ma. Ten termin odnosi się też do opiekuna, który przestaje być dla osoby chorej córką, synem, mężem, żoną.

Jak jeszcze pomóc? Na siłę nie ćwiczmy tego, co zostało już zaburzone, np. zdolność pisania. Pamiętam pana, który nakłaniał żonę do trenowania pisania, a jej coraz gorzej szło. Frustrowało go to bardzo, bo uważał, że nic nie robi. Gdy zapytałam, jak wygląda jej dzień, odpowiedział, że cały czas tańczy. W ten sposób właśnie – wyjaśniłam mu – ćwiczy swój mózg. Trzeba jej włączać muzykę jak najczęściej. Ćwiczyć to, co zostało jeszcze zachowane.

- Jednym słowem trzeba starać się zrozumieć świat chorego i go zaakceptować? Tyle i aż tyle?

Nie powinno się walczyć, tłumaczyć, przemawiać do rozsądku. To nic nie da. Nawet jeśli chory nie ma racji, zostawmy to. Nie ma sensu się spierać. Wiedzmy swoje i zachowajmy to dla siebie. W przeciwnym wypadku będzie nas to kosztowało ogrom energii i wypalimy się w tym. Lepiej zadbać o relację, która da większy spokój osobie chorej i opiekunowi, niż udowadniać rację, która niczego nie zmieni.

Rozmawiała Klaudia Torchała