1°   dziś 1°   jutro
Poniedziałek, 23 grudnia Wiktoria, Wiktor, Sławomir, Małgorzata, Jan, Dagna

Apel o pomoc dla Wiktorii z Limanowej!

Opublikowano  Zaktualizowano 

Lekarze mówią, że dzieci z takim współistnieniem chorób żyją najwyżej 5-6 lat. Wiktoria dn. 19 marca 2013 r. skończy już 14 lat!


Dzięki jej woli życia oraz uporowi rodziców i lekarzy Wiktoria jeszcze żyje. To smutne, ale nie ma żadnych na ten temat publikacji ani literatury jak leczyć ją w tym wieku, bo kończą się one na... Wiktorii!

Jest Członkiem sekcji dziecięcej przy KS 'LIMANOWA FORREST', wzięła 2 razy udział w biegu osiedlowym dla dzieci w Limanowej.

Zwracamy się z apelem aby pomóc Wiktorii Biedroń - chorej na rzadko występującą i skomplikowaną chorobę (zespół Di George’a), leczonej od 13 lat w Klinice Hematologii i Onkologii, Immunologii oraz Endokrynologii w Prokocimiu, a także u lekarza kardiologa i neurologa.

Jej nieuleczalna choroba charakteryzuje się wrodzonym brakiem odporności, dlatego pozostaje na odporności z zewnątrz: musi mieć co tydzień podawane wlewy podskórnie (taki zabieg trwa 3 godziny).

Często wymaga wysoko specjalistycznych kontroli i intensywniej opieki w klinikach Szpitala w Prokocimiu (nieraz kilka razy w miesiącu wymaga badań kontrolnych), to jest bardzo trudne leczenie nawet dla fachowców - profesorów z 'najwyższej półki', bo jej nieprzewidywalny zespół chorób sprawia, że nie ma żadnych na ten temat publikacji ani literatury! - nie wiadomo jak prowadzić, jak leczyć, lekarze zdają się na intuicję, to dla nich coś nowego...

Wiktoria często przebywa kilka miesięcy w roku w szpitalu. Lekarze mówią, że dzieci z takim współistnieniem chorób żyją najwyżej 5-6 lat. Wiktoria jest tu ewenementem na skalę światową. Publikacje kończą się na obecnym stanie zdrowia Wiktorii - i to jest cały problem lekarzy - że nie maja się na czym wzorować.

W lutym 2013 (kilka tygodni temu) była poddawana zabiegom ratującym życie, typu plazmafereza (ze względu na wysokie koszty zabieg ten stosuje się jedynie w przypadkach zagrażających życiu), po wcześniejszym zebraniu konsylium profesorów Kliniki. Udało się uratować Wiktorię, decyzja o dalszym leczeniu uzależniają od reakcji jej organizmu na te zabiegi.

W każdej chwili istnieje zagrożenie infekcją (infekcja stwarza hemolizę powodującą rozpad czerwonych krwinek), Wiktoria wymaga stałego leczenia farmakologicznego: dwa razy dziennie musi jednorazowo zażyć ok. 10 leków.

* Codziennie otrzymuje (w zastrzyku) hormon wzrostu. Rodzice bardzo się cieszą, bo Wiktoria urosła już 2 cm. od roku.


Wszystkim, którzy mogą pomóc, podajemy numer konta:

Limanowska Akcja Charytatywna, 34-600 Limanowa, ul. Kilińskiego 11.
Bank Spółdzielczy w Limanowej, NR KONTA: 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 (z dopiskiem: „DLA WIKTORII”)


Prosimy choćby o symboliczną 'złotówkę' na jej leczenie!

Można też przekazać 1% podatku, z dopiskiem 'Dla Wiktorii', Limanowska Akcja Charytatywna (adres jak wyżej). KRS: 0000212400

Komentarze (9)

konto usunięte
2013-03-07 16:04:50
0 1
'Krzyż Wiktorii': http://ww2.limanowa.in/blog,66,565.html
Odpowiedz
Doradca
2013-03-07 20:34:08
0 0
@ Namor pamiętasz o naszej inicjatywie ?.

A może dla Wiktorii ?.
Odpowiedz
namoR
2013-03-07 20:50:18
0 0
@Doradca
W momencie ukazania sie tej publikacji kilka godzin temu, automatycznie podlalem decyzje i odpowiednie kroki, aby zrealizowac inicjatywe naszego 'zakladu' dotyczacego decyzji Pana Burmistrza, nie zwazajac na to jaka ona bedzie...
Pozdrawiam.
Odpowiedz
namoR
2013-03-07 21:06:40
0 0
@Doradca
Mysle ze to jest dobry pomysl. Nie czekaj wiec i podejmij decyzje dzisiaj.
Tak, dla Wiktorii.
Odpowiedz
Doradca
2013-03-07 21:17:59
0 0

Jeżeli taka jest Twoja decyzja to i ja ją akceptuję.

Równowartość 100 dolarów wpłacam na konto Wiktorii jutro.

Pozdrawiam.

Odpowiedz
konto usunięte
2013-03-07 22:55:00
0 1
Wiktoria wkrótce - bo 19 marca ma urodzinki, więc apeluję o prezenty urodzinowe dla niej...

Wybieram się do niej z prezentami i czekam tylko na sygnał od jej Mamy kiedy będzie z nią lepiej - kto chce to może mi coś dla niej dać jako prezent. Naprawdę, Wiktoria ucieszy się z każdej drobnostki... ma w sobie tyle radości... na jednej z fotek jest jej tort urodzinowy z poprzedniego roku.
Odpowiedz
Doradca
2013-03-07 23:08:51
0 0

Tusik to będzie dla Wiktorii. Tak jak prosisz. @ Namor miał wybrać ja tylko zaakceptowałem a że przegrałem zakład jestem o tym przekonany . Więc bez żadnego ale pieniadze są dla Wiktorii :)

Pozdrawiam.

Odpowiedz
unagi
2013-03-08 00:09:27
0 0
Poznałam Wiktorię w szpitalu w Prokocimiu - bardzo sympatyczna dziewczynka, taka grzeczna, zawsze uśmiechnięta.
Odpowiedz
konto usunięte
2013-03-15 11:16:59
0 1
Drodzy Przyjaciele, którzy zareagowaliście na mój apel.

Jutro (sobota) wybieram się na 14-urodzinki Wiktorii. Wszystkie dary, które od Was dostałem dla sympatycznej ‘Wiki’, niniejszym otrzyma na jej urodzinkach o godz. 17:00, na które jestem zaproszony.

Już teraz Wiktoria bardzo dziękuje i się cieszy (wraz z Mamą i rodzinką). Gdyby ktoś jeszcze chciał dać jakiś prezent Wiktorii (naprawdę nie trzeba wiele, by sprawić, żeby pojawił się uśmiech na twarzy tej wspaniałej i dzielnej dziewczynki), to proszę pilnie o kontakt tel. lub sms: 537-303-258.
Odpowiedz
Zgłoszenie komentarza
Komentarz który zgłaszasz:
"Apel o pomoc dla Wiktorii z Limanowej!"
Komentarz który zgłaszasz:
Adres
Pole nie możę być puste
Powód zgłoszenia
Pole nie możę być puste
Anuluj
Dodaj odpowiedź do komentarza:
Anuluj

Może Cię zaciekawić

Sport

Pozostałe

Twój news: przyślij do nas zdjęcia lub film na [email protected]