Marcin ma 10 lat i trzeci raz walczy z nowotworem. Potrzebuje pomocy, bo lek nie jest refundowany
Tymbark. 10-letni Marcinek Sporek z Tymbarku trzeci raz walczy z nowotworem. U chłopca wykryto drugą wznowę neuroblastomy. Lekarze mają dla niego lek znacznie zwiększający szansę wyleczenia, ale nie jest on refundowany. Terapia ma potrwać dwa lata i potrzeba na nią co miesiąc ponad 27 tys. zł, łącznie - co najmniej 652 tys. zł.
Marcin Sporek urodził się 22 marca 2010 r. W grudniu 2011 r., rozpoznano u niego jeden z najcięższych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego – neuroblastomę, stan kliniczny IV, grupa wysokiego ryzyka. Guz usadowiony był w jamie brzusznej, w chwili rozpoznania był bardzo dużych rozmiarów i dał przerzuty do węzłów chłonnych śródpiersia tylnego i kości. Marcin przeszedł cykle chemioterapii i bardzo silnej chemii TVD, autoprzeszczep szpiku oraz serię radioterapii. W zasadzie po każdym cyklu wymagał przetoczeń preparatów krwiopochodnych i nawadniania pozajelitowego. Niebezpieczeństwo udało się zażegnać. Marcinek wrócił do domu w Tymbarku, w którym tęskniło za nim rodzeństwo. Zaczął chodzić do przedszkola i szybko nawiązał nowe przyjaźnie.
Pod koniec sierpnia 2015 roku rodzice chłopca usłyszeli najgorszą diagnozę: nawrót. Wówczas ludzie o wielkim sercu nie zawiedli. Udało się na czas zebrać potrzebne pieniądze (koszt operacji wówczas to 150 tys. zł) i we wrześniu 2015 roku przeszedł operację w niemieckim Greifswald. Zabieg polegał na wycięciu nowotworowego guza znajdującego się w nerce chłopca. Po operacji dzielny chłopiec wrócił do sił.
Po pięciu latach, we wrześniu 2020 roku rodzice usłyszeli kolejny raz diagnozę: wznowę neuroblastoma.
Zobacz również:

- Nasz syn Marcin, we wrześniu po raz kolejny znalazł się na oddziale onkologicznym – rozpoznanie wznowa neuroblastoma. Tym razem podstępna choroba zaatakowała prawe płuco, opłucną, tworząc liczne guzki. Po biopsji okazało się, że guz Marcina ma pewną mutację – białko ALK (tak samo jak w badaniach w 2015r.). Dało to nowe możliwości terapii, więc lekarze prowadzący postanowili włączyć do leczenia lek nowej generacji o nazwie Lorlatynib. Niestety nie jest on refundowany. Zakup leku na cały przewidziany okres leczenia przewyższa nasze możliwości finansowe - mówią rodzice Marcinka.
- Zgodnie z kosztorysem przygotowanym przez lekarza prowadzącego koszt dwuletniego leczenia naszego syna Marcina ma wynieść 650 000 zł - dodają. - Do chwili obecnej Marcin przeszedł 4 cykle bardzo ciężkiej chemioterapii, a dzięki środkom zgromadzonym na koncie fundacji LACh od miesiąca przyjmuje nowy lek.
Rodzice zwracają się o pomoc, udostępnianie informacji i wpłaty na konto Marcina w Stowarzyszeniu Limanowska Akcja Charytatywna (dane poniżej), Bank Spółdzielczy w Limanowej 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001, z dopiskiem Marcin Sporek oraz rozliczania 1% podatku.
- Pomimo obecnej, trudnej sytuacji (zarówno choroba jak i pandemia) Marcin jest pełen optymizmu, którym zaraża wszystkich dookoła, zarówno w szpitalu, jak i w domu, w którym niestety bywa bardzo rzadko. Wyniki z badań obrazowych wskazują, że leczenie idzie w dobrym kierunku, ale wciąż przed naszym małym mężczyzną długa droga do zdrowia (m.in. operacja, megachemia i autoprzeszczep oraz przeciwciała) - dodają i z góry dziękują za wszelaką okazaną pomoc.
Lek Lorlatynib (nazwa w Europie Lorviqua) otrzymał warunkowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu, ważne w całej UE od dnia 6 maja 2019 r. Europejska Agencja leków uznała, że korzyści płynące ze stosowania leku przewyższają ryzyko i może on być dopuszczony do stosownie w UE. Będą gromadzone dodatkowe informacje na temat tego leku, które firma ma obowiązek dostarczać.
***
Wpłat można dokonywać na konto:
Bank Spółdzielczy w Limanowej
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001
z dopiskiem Marcin Sporek
Można też rozliczać 1% podatku KRS 0000212400 z dopiskiem Marcin Sporek.
Poniżej zaświadczenie lekarskie:
Może Cię zaciekawić
Projekt znoszący dwukadencyjność - do 7 sierpnia w konsultacjach społecznych
Na początku lipca PSL złożyło w Sejmie projekt, który znosi zasadę, że wójtem, burmistrzem czy prezydentem miasta można być tylko przez dwie...
Czytaj więcejTusk o tym, czy Sikorski będzie jego następcą: wszystko jest możliwe
Podczas wywiadu w TVN24 Tusk został zapytany o to, jak widzi przyszłość polityczną Radosława Sikorskiego, który w wyniku rekonstrukcji rządu z...
Czytaj więcejBurze z silnym deszczem do 30 l/m2
Ostrzeżeniami I stopnia przed burzami zagrożeni są mieszkańcy woj. świętokrzyskiego, podkarpackiego, pomorskiego, kujawsko-pomorskiego, łódzki...
Czytaj więcejDziś w kraju i na świecie (czwartek, 31 lipca)
Kartka z kalendarza106 lat temu (1919 r.) Sejm Ustawodawczy ratyfikował traktat wersalski. 97 lat temu (1928 r.) Halina Konopacka zdobyła na igrzys...
Czytaj więcejSport
Michał Probierz zrezygnował z funkcji selekcjonera piłkarskiej reprezentacji Polski
"Doszedłem do wniosku, że w obecnej sytuacji najlepszą decyzją dla dobra drużyny narodowej będzie moja rezygnacja ze stanowiska selekcjonera" - ...
Czytaj więcejSukces Limanowskiej Grupy Rowerowej na L’Étape Poland by Tour de France 2025
Mateusz Dyrek na podium – drugie miejsce w klasyfikacji generalnej Największy sukces podczas tegorocznej edycji odniósł Mateusz Dyrek, któ...
Czytaj więcejKlaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejWiększość nie wypełnia zaleceń odnośnie aktywności fizycznej
Na jego podstawie można stwierdzić, że ćwiczą przede wszystkim ludzie młodzi, z przewagą mężczyzn, osoby pracujące, z miast powyżej 200 tys...
Czytaj więcejPozostałe
Czekają nas chmary komarów? Możliwy wzrost aktywności kleszczy
Obfite opady i temperatury przekraczające 20 st. C to – jak ocenił w rozmowie z PAP prof. Myczko z Katedry Zoologii UPP – warunki idealne do poj...
Czytaj więcejPowodzie błyskawiczne powodują, że z niepozornej rzeczki robi się piekło
W ostatnich dniach nad Polską przeszedł niż genueński. Doprowadził on lokalnie do intensywnych opadów deszczu, podtopień oraz postawienia w sta...
Czytaj więcej"Dzieciaki wchodzą na kominy, upodobały sobie również dachy sklepów"
Na TikToku ten trend ma wiele różnych hasztagów – można go m.in. wyłapać pod hasłem #angel albo #jesus. – To nie jest bezpieczne. Dzieciaki...
Czytaj więcejIMGW: spodziewamy się do 150 mm opadów, podczas ostatniej powodzi były wyższe
Rzeczniczka Instytutu Meteorologii i Gospodarki Wodnej potwierdziła w rozmowie z dziennikarzami, że niż znad Słowacji już wkroczył na tereny p...
Czytaj więcej- Projekt znoszący dwukadencyjność - do 7 sierpnia w konsultacjach społecznych
- Tusk o tym, czy Sikorski będzie jego następcą: wszystko jest możliwe
- Burze z silnym deszczem do 30 l/m2
- Dziś w kraju i na świecie (czwartek, 31 lipca)
- Mentzen o Kaczyńskim: „polityczny gangster”; Czarnek do Mentzena: Granice polemiki zostały przekroczone
Komentarze (23)
Trzymaj się chłopaku będzie dobrze!
mieszkańców plebanii płyną piękne słowa,ale czynów brak.
Naprawdę uważasz,że to fair,że dziecko 10 letnie musi walczyć o życie? Nie uważasz, że łatwiej byłoby mu walczyć z chorobą (o życie) gdyby służba zdrowia była lepiej dofinansowana?
Nadchodzi Boże Narodzenie, idź do spowiedzi, nawróć się i idź na nabożeństwo o uzdrowienie duszy i ciała. Rośnie taki młody tęczowy lewak.