Marcin ma 10 lat i trzeci raz walczy z nowotworem. Potrzebuje pomocy, bo lek nie jest refundowany
Tymbark. 10-letni Marcinek Sporek z Tymbarku trzeci raz walczy z nowotworem. U chłopca wykryto drugą wznowę neuroblastomy. Lekarze mają dla niego lek znacznie zwiększający szansę wyleczenia, ale nie jest on refundowany. Terapia ma potrwać dwa lata i potrzeba na nią co miesiąc ponad 27 tys. zł, łącznie - co najmniej 652 tys. zł.
Marcin Sporek urodził się 22 marca 2010 r. W grudniu 2011 r., rozpoznano u niego jeden z najcięższych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego – neuroblastomę, stan kliniczny IV, grupa wysokiego ryzyka. Guz usadowiony był w jamie brzusznej, w chwili rozpoznania był bardzo dużych rozmiarów i dał przerzuty do węzłów chłonnych śródpiersia tylnego i kości. Marcin przeszedł cykle chemioterapii i bardzo silnej chemii TVD, autoprzeszczep szpiku oraz serię radioterapii. W zasadzie po każdym cyklu wymagał przetoczeń preparatów krwiopochodnych i nawadniania pozajelitowego. Niebezpieczeństwo udało się zażegnać. Marcinek wrócił do domu w Tymbarku, w którym tęskniło za nim rodzeństwo. Zaczął chodzić do przedszkola i szybko nawiązał nowe przyjaźnie.
Pod koniec sierpnia 2015 roku rodzice chłopca usłyszeli najgorszą diagnozę: nawrót. Wówczas ludzie o wielkim sercu nie zawiedli. Udało się na czas zebrać potrzebne pieniądze (koszt operacji wówczas to 150 tys. zł) i we wrześniu 2015 roku przeszedł operację w niemieckim Greifswald. Zabieg polegał na wycięciu nowotworowego guza znajdującego się w nerce chłopca. Po operacji dzielny chłopiec wrócił do sił.
Po pięciu latach, we wrześniu 2020 roku rodzice usłyszeli kolejny raz diagnozę: wznowę neuroblastoma.
Zobacz również:- Nasz syn Marcin, we wrześniu po raz kolejny znalazł się na oddziale onkologicznym – rozpoznanie wznowa neuroblastoma. Tym razem podstępna choroba zaatakowała prawe płuco, opłucną, tworząc liczne guzki. Po biopsji okazało się, że guz Marcina ma pewną mutację – białko ALK (tak samo jak w badaniach w 2015r.). Dało to nowe możliwości terapii, więc lekarze prowadzący postanowili włączyć do leczenia lek nowej generacji o nazwie Lorlatynib. Niestety nie jest on refundowany. Zakup leku na cały przewidziany okres leczenia przewyższa nasze możliwości finansowe - mówią rodzice Marcinka.
- Zgodnie z kosztorysem przygotowanym przez lekarza prowadzącego koszt dwuletniego leczenia naszego syna Marcina ma wynieść 650 000 zł - dodają. - Do chwili obecnej Marcin przeszedł 4 cykle bardzo ciężkiej chemioterapii, a dzięki środkom zgromadzonym na koncie fundacji LACh od miesiąca przyjmuje nowy lek.
Rodzice zwracają się o pomoc, udostępnianie informacji i wpłaty na konto Marcina w Stowarzyszeniu Limanowska Akcja Charytatywna (dane poniżej), Bank Spółdzielczy w Limanowej 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001, z dopiskiem Marcin Sporek oraz rozliczania 1% podatku.
- Pomimo obecnej, trudnej sytuacji (zarówno choroba jak i pandemia) Marcin jest pełen optymizmu, którym zaraża wszystkich dookoła, zarówno w szpitalu, jak i w domu, w którym niestety bywa bardzo rzadko. Wyniki z badań obrazowych wskazują, że leczenie idzie w dobrym kierunku, ale wciąż przed naszym małym mężczyzną długa droga do zdrowia (m.in. operacja, megachemia i autoprzeszczep oraz przeciwciała) - dodają i z góry dziękują za wszelaką okazaną pomoc.
Lek Lorlatynib (nazwa w Europie Lorviqua) otrzymał warunkowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu, ważne w całej UE od dnia 6 maja 2019 r. Europejska Agencja leków uznała, że korzyści płynące ze stosowania leku przewyższają ryzyko i może on być dopuszczony do stosownie w UE. Będą gromadzone dodatkowe informacje na temat tego leku, które firma ma obowiązek dostarczać.
***
Wpłat można dokonywać na konto:
Bank Spółdzielczy w Limanowej
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001
z dopiskiem Marcin Sporek
Można też rozliczać 1% podatku KRS 0000212400 z dopiskiem Marcin Sporek.
Poniżej zaświadczenie lekarskie:
Może Cię zaciekawić
Ostrzeżenie przed silnym wiatrem w całej Małopolsce - możliwe burze. Powalone drzewo
Według najnowszych prognoz meteorologicznych, mieszkańcy regionu mogą spodziewać się wiatru o średniej prędkości dochodzącej do 50 km/h, a w ...
Czytaj więcejKoszary: Z pięściami na interweniujących strażaków, jeden trafił do szpitala
Wczoraj wieczorem (około godziny 20:30) straż pożarna zaalarmowana została do pożaru odpadów w miejscowości Koszary - na osiedlu roms...
Czytaj więcejWyznaczono nagrodę
Jak poinformowała w czwartek rzeczniczka Małopolskiego Urzędu Wojewódzkiego Joanna Paździo, firma, do której należy urządzenie, wyznaczyła na...
Czytaj więcejAdwokat ks. Michała: "dzieją się dziwne historie w sprawie Fundacji Profeto”. Decyzja około godziny 15.
Rzeczywiście, dzieją się dziwne historie sprawie Fundacji Profeto prowadzonej przez x. Michała Olszewskiego SCJ postaram się pokrótce...
Czytaj więcejSport
Klaudia Zwolińska z brązowym medalem Mistrzostw Świata!
Pochodząca z Kłodnego (gmina Limanowa) Klaudia Zwolińska zdobyła przed chwilą brązowy w Mistrzostwach Świata w kajakarstwie górskim (K1) ...
Czytaj więcejWiększość nie wypełnia zaleceń odnośnie aktywności fizycznej
Na jego podstawie można stwierdzić, że ćwiczą przede wszystkim ludzie młodzi, z przewagą mężczyzn, osoby pracujące, z miast powyżej 200 tys...
Czytaj więcejHokej na lodzie w Tymbarku: wskrzeszają piękną sportową tradycję
Spotkanie trwało II tercje, a na koniec zawodnicy zaserwowali widzom dodatkowe rzuty karne Spotkanie komentował Marian Jaroszyński, który na...
Czytaj więcejDwunasty zawodnik – wspólny apel wojewody małopolskiego i klubów piłkarskich
Wspólny apel podpisali: wojewoda małopolski Łukasz Kmita, prezes Naczelnej Rady Lekarskiej prof. Andrzej Matyja oraz wiceprezes Wisły Kraków SA M...
Czytaj więcejPozostałe
Prokuratura: zarzuty dla pięciu osób: "66 milionów podmiotowi, który nie spełniał wymogów formalnych"
Materiał, który już mamy, pozwolił na postawienie zarzutów pięciu osobom. Tym osobom prokurator w dniu wczorajszym i dziś te zarzuty ogłosił....
Czytaj więcejCzterech urzędników usłyszało zarzuty
Prokuratura Krajowa poinformowała we wtorek, że w różnych miejscach na terenie kraju, na polecenie prokuratorów zajmujących się badaniem wykorz...
Czytaj więcejW ten weekend zmiana czasu
W całej Unii Europejskiej na czas letni przechodzi się w ostatnią niedzielę marca, a do czasu zimowego wraca się w ostatnią niedzielę paździer...
Czytaj więcejProkuratura Krajowa: Sprawa ma charakter urzędniczo-kryminalny i jest na etapie wstępnym - ma charakter rozwojowy
We wtorek rano Prokuratura Krajowa poinformowała, że w różnych miejscach na terenie kraju, na polecenie prokuratorów zajmujących się badaniem w...
Czytaj więcej- Ostrzeżenie przed silnym wiatrem w całej Małopolsce - możliwe burze. Powalone drzewo
- Koszary: Z pięściami na interweniujących strażaków, jeden trafił do szpitala
- Wyznaczono nagrodę
- Adwokat ks. Michała: "dzieją się dziwne historie w sprawie Fundacji Profeto”. Decyzja około godziny 15.
- Prokuratura: zarzuty dla pięciu osób: "66 milionów podmiotowi, który nie spełniał wymogów formalnych"
Komentarze (23)
Trzymaj się chłopaku będzie dobrze!
mieszkańców plebanii płyną piękne słowa,ale czynów brak.
Naprawdę uważasz,że to fair,że dziecko 10 letnie musi walczyć o życie? Nie uważasz, że łatwiej byłoby mu walczyć z chorobą (o życie) gdyby służba zdrowia była lepiej dofinansowana?
Nadchodzi Boże Narodzenie, idź do spowiedzi, nawróć się i idź na nabożeństwo o uzdrowienie duszy i ciała. Rośnie taki młody tęczowy lewak.